Cardiomiopatia ipertrofica

[^Niko^]

Buongiorno ragazzi,
qualcuno soffre di questa patologia e pratica mtb?
Personalmente ho scoperto 4 anni fa di avere una accentuata ipertrofia asimmetrica del ventricolo sinistro in seguito a test da sforzo e successivo eco-cuore (dato che per fortuna non avevo sintomi); pochi giorni fa ho rifatto l'eco cuore che ha evidenziato una situazione pressochè stabile, ma mi hanno comunque consigliato di fare ulteriori test e rifare la risonanza per valutare precisamente le condizioni del cuore e le dimensioni del muscolo del ventricolo nonchp test genetici per fare se la patologia è ereditaria o meno.
Qualcuno che pratica mtb ce l'ha? Sarebbe di aiuto un confronto :)
ps: il cardiologo comunque mi vede spesso per controllo e al momento i test da sforzo sono tutti negativi, con assenza di aritmie, sincopi, svenimenti, ecc. ecc. Cerco comunque di non spingere al 100% nelle mie uscite mantenendomi sui 130-135 bpm medi ed evitare picchi oltre i 165-170 bpm.

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[VinciTrail]

Buongiorno ragazzi,
qualcuno soffre di questa patologia e pratica mtb?
Personalmente ho scoperto 4 anni fa di avere una accentuata ipertrofia asimmetrica del ventricolo sinistro in seguito a test da sforzo e successivo eco-cuore (dato che per fortuna non avevo sintomi); pochi giorni fa ho rifatto l'eco cuore che ha evidenziato una situazione pressochè stabile, ma mi hanno comunque consigliato di fare ulteriori test e rifare la risonanza per valutare precisamente le condizioni del cuore e le dimensioni del muscolo del ventricolo nonchp test genetici per fare se la patologia è ereditaria o meno.
Qualcuno che pratica mtb ce l'ha? Sarebbe di aiuto un confronto :)
ps: il cardiologo comunque mi vede spesso per controllo e al momento i test da sforzo sono tutti negativi, con assenza di aritmie, sincopi, svenimenti, ecc. ecc. Cerco comunque di non spingere al 100% nelle mie uscite mantenendomi sui 130-135 bpm medi ed evitare picchi oltre i 165-170 bpm.

io ho problemi cardiaci dalla nascita.. mi sono fatto le mie operazioni (plurale), esami, test cicloergometro, scintigrafie, risonanze, operazione con chiusura senza anestesia ecc.. ecc.. potrei scrivere un libro...

l'unica cosa che mi sento di dirti è "fai quello che ti senti!!"
Se gli esami non hanno evidenziato particolari scompesi o eventuali problemi allarmanti, fai come ti senti di fare!

Non ho nulla contro i medici, ci mancherebbe.. Considerato quanto ci ho avuto a che fare e considerato che dopo l'ultima operazione grossa del 2007 mi hanno sistemato alla grande (altrimenti non potrei fare nemmeno lontanamente quello che faccio), però ho imparato/capito che per un discorso di responsabilità e di prudenza tendono sempre a "tirare indietro"..

 

[el_gara77]

Ciao.
Nel titolo non mi ci riconosco, ma l'ipertrofia ventricolare sinistra è cosa comune in chi pratica sport.
Non è un problema se è causato dallo sport, ma un problema se è causata da altre problematiche tipo ostruzioni a qualche arteria.
A me è stata riscontrata ed è dovuta alla pratica di sport.
Quello che mi è stato consigliato di fare è l'ecocolordopplergrafia (una specie di TAC al cuore) per 2/3 volte a distanza di 2 anni per monitorare la situazione.
Nessuno mi ha mai sconsigliato la pratica dello sport.
Chiedo perdono in anticipo ai luminari di medicina : non crocefiggetemi se ho usato termini impropri o sono stato pressapochista!

 

[^Niko^]

La mia ipertrofia è asimmetrica, quindi si presume sia ereditaria e non (solo) dovuta all'attività sportiva (cd cuore d'atleta);
pensavo di trovare qualcuno con la mia stessa patologia, ma effettivamente è una patologia abbastanza rara (5-10 per mille della popolazione).
Comunque io non ho problemi quando faccio sport, i problemi più che altro li avverto nei 2-3 giorni successivi, in cui alcune volte mi sento molto stanco e ho il fiatone anche a fare le scale.
In ogni caso faccio già quello che mi sento, cercando di non esagerare, e soprattutto cerco di non farmi influenzare mentalmente da questa patologia, per quanto possibile

 

[paxmax75]

Buongiorno ragazzi,
qualcuno soffre di questa patologia e pratica mtb?
Personalmente ho scoperto 4 anni fa di avere una accentuata ipertrofia asimmetrica del ventricolo sinistro in seguito a test da sforzo e successivo eco-cuore (dato che per fortuna non avevo sintomi); pochi giorni fa ho rifatto l'eco cuore che ha evidenziato una situazione pressochè stabile, ma mi hanno comunque consigliato di fare ulteriori test e rifare la risonanza per valutare precisamente le condizioni del cuore e le dimensioni del muscolo del ventricolo nonchp test genetici per fare se la patologia è ereditaria o meno.
Qualcuno che pratica mtb ce l'ha? Sarebbe di aiuto un confronto :)
ps: il cardiologo comunque mi vede spesso per controllo e al momento i test da sforzo sono tutti negativi, con assenza di aritmie, sincopi, svenimenti, ecc. ecc. Cerco comunque di non spingere al 100% nelle mie uscite mantenendomi sui 130-135 bpm medi ed evitare picchi oltre i 165-170 bpm.

Ciao Niko, anche io sembra che abbia questa patologia anche se devo ancora completare gli accertamenti per inquadrare meglio il problema.
Ormai da circa 6 anni quando faccio elettrocardiogramma a riposo mi escono delle anomalie della ripolarizzazione (onde T negative). Gli anni precedenti ho fatto anche ecocardiogramma e test da sforzo e risultava sempre tutto ok, i medici mi davano il via libera ma non si capiva mai a cosa fossero dovute queste anomalie. Quest'anno ho cambiato cardiologo, il quale all'ecocardiogramma ha notato un ispessimento delle pareti e per approfondire mi ha fatto fare una tac alle coronarie per verificare se ci fosse un problema ischemico, di ostruzione, ed è risultata negativa.
Mi ha liquidato dicendo che l'ispessimento è dovuto allo sport e che posso stare tranquillo.
Siccome tranquillo non ci stavo sono andato da un cardiologo dello sport del coni che invece mi ha diagnosticato una miocardite ipertrofica apicale (l'ispessimento delle parte ce l'ho all'apice del cuore). Adesso devo fare risonanza magnetica con contrasto per misurare bene gli spessori e vedere se ci sono parti del muscolo atrofiche.
Mi ha detto che per il momento posso andare in bici ma io non mi sento tranquillo e non sto andando, forse farò qualche uscita ma molto blanda finchè non capisco meglio la cosa e mi dicono effettivamente cosa posso e non posso fare.
Mi ha detto che in sede apicale non dovrebbe creare grossi problemi e per il momento ho un ipertrofia lieve e non ho sintomi, inoltre il test da sforzo è andato bene, non ho aritmie o extrasistole. Quello che mi preoccupa e come possa evolvere nel tempo.
Nel giro di poco mi è arrivata una tegola inaspettata in testa.

 

[^Niko^]

Ciao @paxmax75 , sono "contento" che qualcuno abbia una patologia simile alla mia, in modo tale da poterci confrontare, anche se a me l'ispessimento è sul ventricolo e non sul miocardio.
Personalmente al test da sforzo, sin da quando ho 15 anni, risultava una scarsa progressione dell'onda R, ma all'epoca feci un eco color doppler da sforzo e risultò tutto ok.
Nel 2021, a 31 anni, ho (ri)scoperto questo problema e quindi ho fatto i successivi accertamenti, e quest'anno ho rifatto l'eco cuore e notato un leggero peggioramento.
Nel 2021 feci anche la RMN con contrasto, evidenziando qualche puntino di fibrosi e un ispessimento di 20 mm (contro i 10-13 mm della normalità)..
L'ecocuore di quest'anno ha invece evidenziato un ispessimento di 21 mm, quindi dubito che tu ce l'abbia peggio del mio
In ogni caso se il test da sforzo non ha rilevato anomalie, e tu non avverti sincopi, giramenti, ecc, secondo me puoi tranquillamente continuare ad andare in bici (e d'altronde te lo ha detto anche il cardiologo);
Personalmente, dopo lo sconforto iniziale dovuto a questa diagnosi un pochino più "allarmistica" di quella del 2021, mi sono un po' calmato e ho ripreso a girare il sabato in bici e a giocare a calcio il martedì, magari evitando di spingermi al 100%, ma senza particolari problemi, e ho visto che comunque il mio corpo ha risposto bene. Sto un po' rimpiangendo di aver speso 3500 euro per la nuova bici, quando sarebbe più indicata un ebike, ma questo è un discorso che riguarda più il rodimento di fegato che il cuore
Il 7 maggio ho un'altra visita più approfondita presso un reparto specialistico dell'ospedale, e vedrò un po' che mirabolanti test mi faranno fare...
PS: ho 35 anni, quindi magari tu hai questo "problema" da 30 anni e semplicemente non l'hai mai saputo, e considerando che non hai sintomi, è probabile che la tua situazione rimanga stabile per i prossimi 40 anni, quindi direi che secondo me non ti devi preoccupare più di tanto.

 

[paxmax75]

Ciao @paxmax75 , sono "contento" che qualcuno abbia una patologia simile alla mia, in modo tale da poterci confrontare, anche se a me l'ispessimento è sul ventricolo e non sul miocardio.
Personalmente al test da sforzo, sin da quando ho 15 anni, risultava una scarsa progressione dell'onda R, ma all'epoca feci un eco color doppler da sforzo e risultò tutto ok.
Nel 2021, a 31 anni, ho (ri)scoperto questo problema e quindi ho fatto i successivi accertamenti, e quest'anno ho rifatto l'eco cuore e notato un leggero peggioramento.
Nel 2021 feci anche la RMN con contrasto, evidenziando qualche puntino di fibrosi e un ispessimento di 20 mm (contro i 10-13 mm della normalità)..
L'ecocuore di quest'anno ha invece evidenziato un ispessimento di 21 mm, quindi dubito che tu ce l'abbia peggio del mio
In ogni caso se il test da sforzo non ha rilevato anomalie, e tu non avverti sincopi, giramenti, ecc, secondo me puoi tranquillamente continuare ad andare in bici (e d'altronde te lo ha detto anche il cardiologo);
Personalmente, dopo lo sconforto iniziale dovuto a questa diagnosi un pochino più "allarmistica" di quella del 2021, mi sono un po' calmato e ho ripreso a girare il sabato in bici e a giocare a calcio il martedì, magari evitando di spingermi al 100%, ma senza particolari problemi, e ho visto che comunque il mio corpo ha risposto bene. Sto un po' rimpiangendo di aver speso 3500 euro per la nuova bici, quando sarebbe più indicata un ebike, ma questo è un discorso che riguarda più il rodimento di fegato che il cuore
Il 7 maggio ho un'altra visita più approfondita presso un reparto specialistico dell'ospedale, e vedrò un po' che mirabolanti test mi faranno fare...
PS: ho 35 anni, quindi magari tu hai questo "problema" da 30 anni e semplicemente non l'hai mai saputo, e considerando che non hai sintomi, è probabile che la tua situazione rimanga stabile per i prossimi 40 anni, quindi direi che secondo me non ti devi preoccupare più di tanto.

Ciao @^Niko^, fa piacere anche a me (ovviamente tra virgolette) poter condividere questa chiamiamola "disavventura", oltre che per conforto anche per un confronto e per la possibilità di poterci scambiare dei consigli.
Io sono ancora all'inizio e non ho ancora ben capito se la malattia sia stata già diagnosticata o debba essere confermata con la risonanza, per la quale dovrò aspettare ancora un mesetto (mi è stato raccomandato di farla in un centro specializzato del coni e i tempi erano lunghi).
Il professore che mi ha prospettato la malattia, da quello che ho visto, è un cardiologo dello sport del coni e studia proprio queste patologie e quindi ho poca speranza che possa essersi sbagliato. C'è da dire però che i miei spessori arrivano a circa 13, 14 mm solo nella parte bassa del cuore (all'apice) e da quello che ho letto per fare diagnosi di cardiomiopatia si dovrebbe avere uno spessore di almeno 15 mm.
L'altra cosa strana è che fino allo scorso anno le eco erano sempre perfette e come spessori veniva sempre riportato 9mm, sia del setto che della parete. Questo cardiologo però dice che è difficile con l'eco andare a misurare nella zona dell'apice e la maggior parte dei cardiologi, non essendo esperti di cardiomiopatie, nemmeno si spingono fino a quella zona, misurano le pareti nella parta alta e trovando degli spessori corretti non si preoccupano del resto.
La cosa che mi ha spiazzato è che avevo fatto l'eco un mese prima con un altro cardiologo, e specifico non l'ultimo arrivato, anche lui aveva misurato 13 mm ma aveva ritenuto insignificante la cosa, dicendo che dipendeva dallo sport e che potevo stare tranquillo. L'unico dubbio che volle togliersi era relativo ad un eventuale ostruzione delle coronarie, che poi è stato smentito con la tac risultata negativa.
Mi chiedo, come può esserci una così diversa valutazione della situazione da parte di due cardiologi, comunque di alto livello.
Fatto sta che questa cosa mi ha spiazzato. Sono passato dall'uscita della domenica precedente di 105 km e 1500m di dsl (io esco soprattutto su strada), a programmare la scalata dello stelvio della prossima estate, a fantasticare sull'acquisto di una nuova gravel, a sentirmi invece menomato.

A te relativamente allo sport cosa hanno consigliato? Ti hanno anche proposto dei farmaci?
Per quanto riguardala risonanza mi sai dire se ti infilano di piedi o di testa? Io sono anche un po' claustrofobico e la risonanza non è che mi piaccia tanto.

Ho visto che esiste un'associazione italiana per la cardiomiopatia ipertrofica e c'è anche un numero verde da poter chiamare per ricevere maggiori informazioni. Sono tentato di chiamare per togliermi qualche dubbio e avere qualche risposta che mi manca.

Vabbè dai, facciamoci forza e cerchiamo di non farci deprimere da questa cosa!!!

Per la cronaca io ho 49 anni (anche se ancora per poco) :)

 

[^Niko^]

Ti confermo che anche nel mio caso la misurazione tramite eco-cuore è stata molto variabile;
nel 2021: primo eco 15 mm, secondo eco di altro cardiologo 16-17 mm, risonanza 20 mm
quest'anno prima eco 21 mm, e vedremo quando farò la risonanza cosa succederà.
In ogni caso se sei asintomatico, non si parla neanche di malattia vera e propria, ma di una condizione che va monitorata nel tempo (come tutto), ma che potrebbe rimanere stabile nel tempo e non generarti alcun tipo di problema.
Personalmente alcune volte penso che sarebbe stato meglio non scoprirlo, perchè alcune volte, almeno in soggetti asintomatici, impatta di più il fattore psicologico che quello fisico, soprattutto parlando del cuore, in cui l'ansia e lo stress giocano un ruolo fondamentale.

Chiaramente anche il fattore psicologico varia molto in base ai cardiologi:
Il primo cardiologo nel 2021 mi aveva un pochino fatto allarmare, mentre il secondo mi ha tranquilizzato, dicendo che la situazione era da monitorare, ma che potevo fare sport tranquillamente, anche se non dovevo esagerare (frase un po' generica, ma comunque d'obbligo per cautelarsi);
Quest'anno l'unico cardiologo che mi ha visitato ha usato dei toni un pochino più allarmistici, dicendo che sarebbe meglio evitare di giocare a calcio per via delle accelerazioni e quindi dei picchi di battiti, anche se poi ha aggiunto che il test da sforzo è stato negativo, quindi non dovrei avere problemi. (anche qui alla fine si è messo a parte civile, come si suol dire).
Comunque penso che la mia situazione sia molto più grave della tua, e se io riesco a fare tutto, a te sicuramente non potrà che andare meglio.
Farmaci per ora non me ne hanno proposti, ma dopo la visita di maggio sicuramente avrò un quadro ancora più chiaro.
PS: la risonanza che ho fatto io mi faceva entrare prima con la testa e rimanevo con una porzione di gambe fuori. Non è sicuramente piacevole, ma ci tocca farla, e ci faremo passare anche questa :)

 

[paxmax75]

Teniamoci aggiornati e incrociamo le dita fiduciosi!

 

[paxmax75]

Ciao @^Niko^, come sono andate le visite?

 

[^Niko^]

ciao @paxmax75 , per ora ho rifatto solo ecg e eco cuore, che hanno confermato quello che già sapevo. Giovedì riandrò per fare prelievo del sangue e delle urine delle 24 ore per approfondimenti. Da quello che ho capito vogliono capire se la ipertrofia è genetica oppure no, e se può essere dovuta ad altre patologie, in particolare all'amiloidosi, anche se la probabilità che sia amiloidosi è bassa, ed è praticamente impossibile per quella AL, che sarebbe quella più pericolosa. Vedremo un po'..

 

[paxmax75]

Ciao @^Niko^io venerdì ho fatto la risonanza ma ancora devo avere il referto.
Circa un'ora infilato li dentro è dura.
Per ora, viste anche le anomalie che ho all'elettrocardiogramma, mi hanno confermato quello che era stato ipotizzato dal professore che mi aveva fatto l'eco. Dovevano ancora calcolare bene gli spessori e spulciare per bene tutte le immagini.
Per il momento l'unica cosa positiva è che sembra non ci siano cicatrici dalle immagini con il contrasto.
Adesso attendo il referto e poi risentirò il professore per capire come devo procedere.